Pediatri, malattie rare e i siblings
Il convegno è in programma il 10 ottobre presso l‘Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma ed è organizzato da Società Italiana di Pediatria (SIP) e Osservatorio Malattie Rare per parlare di malattie rare, di siblings, ma anche di famiglie, salute e benessere.
L’appuntamento formativo è dedicato al medici chirurghi, infermieri e infermieri pediatrici.
Il convegno ha ricevuto il patrocinio di: Società Italiana Neonatologia, Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite; Alleanza Malattie Rare; Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale.
Io Se Posso Komunico presenterà in anteprima la sua ricerca “Benessere e qualità di vita nelle famiglie con disabilità”. Una ricerca che nasce dal desiderio di mettere in evidenza le risorse ma sopratutto le criticità che deve affrontare quotidianamente una famiglia con uno o più membri con disabilità.
Attraverso la somministrazione di un questionario on line si sono indagate quali aree -emotive, sociali, culturali ed economiche- influiscono sul benessere e sulla qualità di vita delle famiglie con disabilità.
La ricerca, condotta da Valentina Colozza, Federica Moncalvo, Giada Di Bernardino, Giovanni Antonazzo, ha evidenziato molte e diverse criticità sopratutto legate all’ambito scolastico e del sostegno emotivo. Alcuni dei dati verranno discussi durante il convegno.
Lunedì 10 ottobre 2022, ore 09 – 14
Auditorium San Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale Ferdinando Baldelli, 38 – Roma
10.00 – INTRODUZIONE
Alberto Villani, Direttore Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma e già Presidente Società Italiana di Pediatria – SIP
10.10 – UNA RIFLESSIONE SULLE MALATTIE RARE
Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Coordinatore di Orphanet Italia
10.20 – IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLE MALATTIE RARE
Sen. Paola Binetti, Neuropsichiatra infantile e Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Valentina Colozza, Presidente Associazione Io Se Posso Komunico APS
10.45 – I PEDIATRI ITALIANI ED I RARE SIBLINGS
Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria
11.00 – LA PSICOLOGIA DEI RARE SIBLINGS
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico Progetto Rare Sibling
11.15 – GIOCARE E CRESCERE CON UN FRATELLO EXTRA-ORDINARIO
Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS – Roma e Presidente Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – SIMGePeD
11.30 – DISCUSSIONE
IL PUNTO DI VISTA DI…
11.45 – Il pediatra genetista ospedaliero
Marina Macchiaiolo, Responsabile di Alta Specializzazione in Malattie Rare non diagnosticate, Dirigente Medico UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
12.00 – Il pediatra del territorio
Laura Reali, Pediatra di base Asl RM/E e Referente per la formazione e la ricerca dell’Associazione Culturale Pediatri ACP
12.15 – Il pediatra palliativista
Renato Cutrera, Responsabile UOC di Broncopneumologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Segretario GdS sulle Cure Palliative Pediatriche della Società Italiana di Pediatria – SIP
12.30 – Il divulgatore
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
12.45 – DALL’OSPEDALE AL MARE. UN VIAGGIO NELLA CONOSCENZA DEI SIBLINGS
Carlo Dionisi Vici, Responsabile UOC Malattie Metaboliche, Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Giorgia Olivieri, Neuropsichiatra infantile, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Responsabile Progetto “Nave Italia”
13.00 – LE ASSOCIAZIONI AL SERVIZIO DEI SIBLING
– Testimonianze
– Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne Parent Project aps
– Marco Marmotta, Presidente Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
– Vania Zaghi, Consigliere Associazione Gruppo Famiglie Dravet ONLUS
13.40 – DISCUSSIONE
13.50 – CONCLUSIONI
Andrea Bartuli, Responsabile UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Iscrizione per crediti ECM https://bvent.biomedia.net/s/3456
OMaR: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/18975-rare-siblings-un-evento-di-formazione-dedicato
SIPS: https://sip.it/2022/09/01/rare-siblings-il-10-ottobre-convegno-allospedale-pediatrico-bambino-gesu/